Desde el 12 de Mayo de 2009 Cuentos con Magia colabora con la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME X FRÁGIL convirtiendo sus cuentos en solidarios ya que 1 € de cada libro vendido irá destinado a esta entidad que ayuda a los niños afectados por este mal.
El Síndrome X Frágil (SXF) es un trastorno genético hereditario ligado al
cromosoma X que afecta principalmente a los varones, los cuales presentan
deficiencia mental, de mayor o menor grado, y unos rasgos físicos
característicos.
El SXF es la primera causa de deficiencia mental hereditaria y la segunda
en frecuencia tras el Síndrome de Down.
Las características de los niños afectados por el SXF son:
Desde el punto de vista médico, hay problemas que son más frecuentes en los
niños con SXF; entre ellos destacan los pies planos, el estrabismo, la otitis de
repetición, el soplo cardíaco o, menos habitualmente, epilepsia.
Aunque no es lo más frecuente, las niñas y mujeres pueden estar afectadas.
No suelen tener los rasgos físicos tan marcados como los varones, pero sí
pueden presentar problemas de aprendizaje (especialmente con las
matemáticas), timidez, ansiedad, baja autoestima, dificultad en su relación con
los demás y, en algunos casos, deficiencia mental.
Con esto ayuda a la Federación Española del Síndrome X Frágil a conseguir sus objetivos, que son los siguientes:
Orientar, facilitar, asesorar y promocionar la investigación. Colaborar en áreas educativas y científicas de personas, centros, entidades o
profesionales dedicados al estudio y atención del Síndrome x Frágil y
sus afectados.
Defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas
afectadas por el síndrome x frágil y de sus familias en el ámbito territorial
de la federación, orientada siempre por los principios de integración
social y de normalización.
Promover, crear, organizar o patrocinar centros de diagnosis y
evaluación, unidades de tratamiento y atención especializada,
investigación y experimentación, centros de terapia, centros de
pedagogía, residencias, unidades de capacitación para el trabajo,
talleres, centros de trabajo, unidades hospitalarias, servicios médicos…
Informar a la sociedad sobre las características del síndrome x frágil,
prestando servicios de orientación y ayuda tendentes a la prevención de
esta enfermedad.
Más información en www.xfragil.org