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Cuentos Solidarios

Desde el 12 de Mayo de 2009 Cuentos con Magia  colabora con la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME X FRÁGIL convirtiendo sus cuentos en solidarios ya que 1 € de cada libro vendido irá destinado a esta entidad que ayuda a los niños afectados por este mal.LOGO XFRAGIL

El Síndrome X Frágil (SXF) es un trastorno genético hereditario ligado al cromosoma X que afecta principalmente a los varones, los cuales presentan deficiencia mental, de mayor o menor grado, y unos rasgos físicos característicos.
El SXF es la primera causa de deficiencia mental hereditaria y la segunda en frecuencia tras el Síndrome de Down.
Las características de los niños afectados por el SXF son:

  • Orejas grandes
  • Frente amplia que alarga la cara
  • Flexibilidad aumentada en las articulaciones, principalmente en las manos
  • Aparición tardía del lenguaje
  • Retraso escolar que necesita un apoyo educativo
  • Hiperactividad
  • Déficit de atención y concentración
  • Comportamiento autista en algunos casos
  • Paladar elevado
  • Lenguaje pobre y repetitivo
  • Conductas estereotipadas, como aleteo de manos, con tendencia mordérselas
  • Desvío de la mirada cuando se les habla

Desde el punto de vista médico, hay problemas que son más frecuentes en los niños con SXF; entre ellos destacan los pies planos, el estrabismo, la otitis de repetición, el soplo cardíaco o, menos habitualmente, epilepsia.
Aunque no es lo más frecuente, las niñas y mujeres pueden estar afectadas.
No suelen tener los rasgos físicos tan marcados como los varones, pero sí pueden presentar problemas de aprendizaje (especialmente con las matemáticas), timidez, ansiedad, baja autoestima, dificultad en su relación con los demás y, en algunos casos, deficiencia mental.

Con esto ayuda a la Federación Española del Síndrome X Frágil a conseguir sus objetivos, que son los siguientes:
Orientar, facilitar, asesorar y promocionar la investigación. Colaborar en áreas educativas y científicas de personas, centros, entidades o profesionales dedicados al estudio y atención del Síndrome x Frágil y sus afectados.
Defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome x frágil y de sus familias en el ámbito territorial de la federación, orientada siempre por los principios de integración social y de normalización.
Promover, crear, organizar o patrocinar centros de diagnosis y evaluación, unidades de tratamiento y atención especializada, investigación y experimentación, centros de terapia, centros de pedagogía, residencias, unidades de capacitación para el trabajo,
talleres, centros de trabajo, unidades hospitalarias, servicios médicos…
Informar a la sociedad sobre las características del síndrome x frágil, prestando servicios de orientación y ayuda tendentes a la prevención de esta enfermedad.

Más información en www.xfragil.org

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